о том, как десятиклассницей, начитавшись Гинзбург, решила выучить на всякий случай много-много стихов, чтобы не расчеловечиться, если придется отбывать наказание.
Лида всегда описывала обыденную жизнь рядом с интернатами и детскими домами, где взаперти оказались тысячи людей, метафорой о жизни за забором концлагеря. Теперь она понимает, что ошиблась – перепутала стороны забора. Мы на самом деле – внутри. И в роли надсмотрщиков, а не узников.
Осенью 2022 года, когда автор отпускает эту книгу в самостоятельное плавание, в полную силу работает новый благотворительный фонд.
Фонд помощи беженцам «Дом с маяком». Чтобы маяк продолжал светить.
«Может, самое главное, в чем изменилась Лида за те годы, что прошли со времен РДКБ, – говорит Ира Агаян, – это что девочка в сарафанчике была полна решимости что-то рушить ради того, чтобы кого-то спасти. Но сейчас понятно, что по кирпичику предстоит разобрать всю систему – и заново построить. Но уже не из кирпичей, а из чего-то другого. Может быть, из гальки морской».
Послесловие
Самым первым местом, которое мне показали в детском хосписе, когда я пришла туда для интервью с Лидой Мониава, был морг.
Широкий, высокий холодильник с мигающими кнопочками.
Тогдашний пиар-директор фонда «Дом с маяком» Соня Харькова выдвинула один из отсеков – он оказался пустым. «Мы им не пользуемся», – сказала Соня и улыбнулась.
Смерть – то, что казалось страшным и должно было вызывать предельную серьезность, представляясь тяжелым финалом, – в хосписе становилась знаком препинания в длинной фразе, итогом большого плавания. Отношение к смерти там, где она была делом жизни, оказывалось совсем не таким, как за бортом «Дома с маяком». Это поражало.
Я поняла, что мне нужно менять отношение к тому, о чем предстояло писать. Уходить от восторженного придыхания перед происходящим в детском хосписе, стараясь перенять подход его сотрудников. «Смерть – это наша работа», – как говорит один из них, Глеб Чугаев.
Сначала это было непросто. Лида заливала красным куски текста: «Пафос, мы так не говорим». Но работа над этой книгой принесла удивительное открытие: из боли есть выход, страдание не самоценно, как мы привыкли в России, но оно может стать источником лучшей жизни. Это открытие складывалось по крупицам, как морской берег собирается из песчинок, – из голосов тех, с кем я говорила, будь то мама умершего ребенка, писатель Людмила Улицкая, с которой мы беседовали по скайпу из Берлина, или художник Петр Пастернак, создавший логотип «Дома с маяком». Все возможно – не нужно смиряться.
На выездных конференциях «Дома с маяком» и на квартирах сопровождаемого проживания, на разных этажах детского хосписа и в разных его службах – где бы я ни говорила с героями этой книги, увлеченными, радующимися жизни, борющимися со страданием, – каждое интервью оказывалось пронизано такой жаждой жизни, в которой страху не оставалось места – только любви. Ушедшие дети улыбались с фотографий. Пока рождалась эта книга, те, кто находился под опекой хосписа, проживали свое детство. С трубочками, на инвалидных колясках – и в окружении тепла. Хоспис оказался оазисом, кусочком мироздания, где стало возможным недостижимое – принятие человека таким, какой он есть, и мирное бытие вместе и в радости.
«Скандал живет два дня, на изменения уходит три года», – говорила Лида осенью 2021-го, когда мы, сидя в ее кабинете на четвертом этаже хосписа, начинали работу над этой книгой. Закачивали мы ее осенью 2022-го в маленькой комнате над складом с вещами для беженцев, в дни, когда под сомнением оказалась не только вера в изменения, но и вся предыдущая работа сектора благотворительности. В дни, когда опыт Виктора Франкла и других Лидиных людей-маяков снова стал актуальным для очень многих.
«Первыми сломались те, кто верил, что все скоро закончится. Потом – те, кто не верил, что это когда-то закончится. Выжили те, кто сфокусировался на своих делах, без ожиданий того, что еще может случиться», – писал Франкл о своем существовании в концлагере.
Мне было страшно начать писать эту книгу. Вам, возможно, было страшно начать ее читать. И в то же время в последние месяцы ноги сами несли меня на Долгоруковскую, под крышу «Дома с маяком»: в разрушенном мире, где перестали работать старые смыслы, это здание казалось островком стабильности, неотменяемых человеческих ценностей и, как ни удивительно, покоя.
Каждый раз, приходя на интервью, я спрашивала Лиду, про что эта книга. И Лида месяц за месяцем неизменно отвечала: про равные права. А если говорить совсем широко, про человеческое достоинство, равноценно распределенное среди всех граждан, независимо от их статусов, диагнозов и возможностей. В последние наши встречи она уже говорила: «Сейчас наивно размышлять о равных правах…»
Я тоже попробую ответить на вопрос, про что эта книга. Без пафоса.
Мне кажется – про огромную надежду.
На хорошую смерть. И на хорошую жизнь. Которая у нас еще будет.
Эта надежда жива, пока на свете есть люди-маяки и люди-буксиры.
P. S. Моя благодарность – Юлии Петропавловской и Инне Кравченко, сотрудникам фонда «Нужна помощь», доверившим мне эту книгу; Александре Джорджевич и Глебу Чугаеву, сотрудникам pr-службы «Дома с маяком», которые помогли провести почти три десятка интервью для этой книги; редакторам Ирине Овечкиной и Надежде Соболевой, приведшим книгу к ее окончательному виду; Дому творчества «Переделкино», в котором я работала над некоторыми из глав, и всем, кто доверил мне свои истории. Я старалась пересказать их бережно. Лиде Мониава – спасибо за искренность.
Примечания
1
Цит. по: Федермессер Н. Переписка со всеми. СПб.: Питер, 2020. Здесь и далее примечания редактора.
2
В этой книге мы не будем склонять фамилию Лиды, потому что об этом попросила наша героиня.
3
Признан иноагентом в РФ.
4
Быков Д. Календарь. Разговоры о главном. М.: Редакция Елены Шубиной, 2012.
5
Марголис Е. Следы на воде. М.: ИД Ивана Лимбаха, 2015.
6
Об этом рассказывает Лина Салтыкова в книге: Улицкая Л. Человек попал в больницу. М.: Эксмо, 2009.
7
Сурнина П. Бог всегда за меня // Милосердие. ru. 2020. 10 сентября.
8
Сейчас в России уже действует Национальный регистр доноров костного мозга, созданный усилиями благотворительного «Русфонда». Это база, в которой можно найти «генетического близнеца», чьи здоровые клетки перезапустят сломанное кроветворение реципиента. Отечественный регистр доноров костного мозга носит имя Васи Перевощикова. В 2015 году Васе пересадили клетки костного мозга его папы. Родственная трансплантация
